Cuento para Alex

José Bau 27 noviembre 2014 3

Ya os lo traje una vez, cuando lo presentamos, pero el tiempo pasa y el proyecto, un interesante proyecto solidario, tanto por el recopilatorio de cuentos infantiles que contiene como por lo que puede significar de apoyo a un niño concreto está ahí muerto y me niego a ello, me niego a dejarlo morir sin tratar de hacer algo.
Es muy fácil hablar de apoyar a la infancia, de que el futuro son los niños y de que ellos lo merecen todo, pero es ante cada caso individual cuando se demuestra si somos realmente coherentes, si somos solidarios o si nuestras palabras son palabra huecas.
Se supone, diréis muchos, que tenemos una seguridad social para los tratamientos médicos, pero no es así. La seguridad social te puede servir para un constipado, o para un infarto, algo que más o menos grave pasa a muchos y hay experiencia y personal preparado, así como tratamientos. Pero cuando nos enfrentamos a una enfermedad rara, algo que probablemente solo tengan quince niños en España (y que otros quince o veinte que han sido diagnosticados de forma prenatal no han llegado a nacer, pues esa es la ley que tenemos) la seguridad social falla. Ni tiene personal, ni tiene medios, ni tiene protocolos para llevar a esos enfermos dónde sí los tienen: en el extranjero.
Solo os pido un poco de apoyo, apoyo que, además, será recompensado en función de vuestra solidaridad, aunque personalmente os rogaría y os recomendaría que llegaseis hasta los que incluyen el libro. Merece la pena.

Déjame que te cuente un cuento

Déjame que te cuente un cuento es una antología solidaria de cuentos infantiles, creada para ayudar a Alex López. En ella encontraras 300 páginas en formato A4 de cuentos que harán soñar a niños y mayores, más de 150 ilustraciones a todo color y 30 ilustraciones preparadas para que las pinten los más pequeños de la casa. Para crear esta antología se han unido más de 30 autores y 25 ilustradores que le han dado vida sin pedir nada a cambio.

Presentación:

Mi nombre es Sandra, soy madre de Alex López y junto a la asociación sin ánimo de lucro Todos con Alex, hemos pensado en sacar una antología de cuentos ilustrados a todo color solidaria. Os voy a hablar de mi hijo


Déjame que te cuente un cuento

Historia:

Alex, es un niño de siete años con un corazón de oro, pero que tiene el Síndrome de Sturge-Weber, lleva en hospitales desde que nació.
Que desarrollara esta enfermedad rara era una posibilidad pero siempre pensamos que no pasaría, pues llevaba un control muy exhaustivo desde que era un bebe.
Pero…, algo sucedió en octubre de 2013 haciendo que sus crisis pasaran de ser 3 al año a 6 al día, con ello la enfermedad comenzó a desarrollarse, primero dañándole el nervio óptico haciendo que le tuvieran que operar de Glaucoma de urgencia y ahora está haciéndole daño en el cerebro. La enfermedad ha ido muy rápido, pues ya sufre de eventuales parálisis en extremidades superiores e inferiores, pérdida de visión, problemas de aprendizaje y procesamiento, brotes psicóticos, epilepsia, pérdidas de conciencia, entre muchas otras.
Aquí en España hay muy pocos casos, la asociación de la enfermedad solo existe en América, y Londres. Estamos buscando soluciones para ir al hospital de Londres poder pagar todos los tratamientos y pruebas que le hagan falta para así poder darle calidad de vida, puesto que por desgracia la enfermedad no tiene cura y es degenerativa. Pero nosotros solos no podemos.
Los encargados de Sturge-Weber del hospital de Londres ya se han puesto en contacto con nosotros y ahora estamos al 300% de animados para conseguir ir y que Alex pueda vivir como un niño normal.
Si las crisis cesasen y se encontrara la medicación que mejor acoplara a él, podría vivir como cualquier niño.

Nosotros solos no podemos

¿Nos ayudas?

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