Todos con Alex

José Bau 4 Mayo 2015 0

Tener una enfermedad rara es algo muy duro. No solo porque al ser una enfermedad rara los tratamientos son más escasos y menos específicos, sino porque en ocasiones ni estos ni los médicos que conozcan la enfermedad existen o si existen están lejos.
Eso es lo que le pasa a Alex López que padece Sturge Weber. Y su caso aún es más sangrante si tenemos en cuenta que el año pasado debido al acoso escolar que sufrió, por parte de alumnos, profesores y padres de alumnos, su estado se ha agravado. Algunos amigos han formado una asociación para tratar de ayudar a los padres de Alex mediante la realización de algunos eventos para recaudar fondos y poderlo llevar a un lugar, lamentablemente en el extranjero dado que en España parece que no existe interés en la enfermedad por parte de las autoridades sanitarias, pero incluso para hacer actos para recaudar fondos hacen falta recursos. Su madre y los amigos que han formado la asociación muchos de ellos dedicados al mundo de la literatura aportan lo que pueden como recompensas en la campaña de crowdfunding: libros. Desde aquí os pedimos un apoyo.

Asocicion Todos con Alex - Sturge Weber



http://www.lanzanos.com/proyectos/todos-con-alex/

Desde la asociación os pedimos ayuda para Alex y su familia.
Estos meses para Alex están siendo muy duros desde que el 17 de marzo que tuvo una pérdida de conocimiento sin razón aparente, las crisis se han vuelto a multiplicar por lo tanto el medicamento se lo han vuelto a subir y con ello han subido los gastos, las visitas a urgencias y los sustos para sus padres.
Alex no duerme como debería y tiene muchos problemas. Si bien las crisis no son como antes, las que tiene son mucho más peligrosos ataques epilépticos nocturnos, ataques por ausencias, lagunas, fuertes dolores de cabeza, etc…, los padres de Alex han tenido que elegir entre pagar facturas y comprar la medicación, como es lógico han decidido comprar la medicación. Pero el hecho de eso es que ahora les acosen y amenacen con cortarles los servicios, entre otros muchos problemas. Ahora mismo su deuda es alta pero con conseguir para comer y pagar la medicación son felices, pues hacienda aun no les ha pagado el dinero de la minusvalía de Alex, ni el adelanto por familia numerosa.
La madre solo hace que moverse por todos los lados dando a conocer las formas de ayudar a Alex y la enfermedad.
Después de la pérdida de conocimiento que tuvo el Fallas y los problemas que ha tenido últimamente, le han prohibido viajar, por lo tanto este año o por lo menos hasta que le hagan las pruebas y según salga en ellas, Alex tiene prohibido hacer viajes. Por lo tanto el viaje a Madrid al hospital del que nos han hablado, el viaje a Barcelona al neurólogo que nos han recomendado, y el viaje al congreso de Sturge Weber a Londres muy a pesar nuestro queda cancelado hasta nueva orden, mientras tanto estamos mirando hacer las pruebas que nos han dicho desde la fundación Sturge weber América, aquí en España aunque sea pagando. Es muy triste ver a la madre de Alex llorar por sentirse impotente, por no poder ayudar a su hijo.
Así que desde la asociación esperamos vuestra colaboración.

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